روميسة طفلة  تتوشح  جلد ثعبان يتطلب علاجا مكلفا

يلف الطفلة روميسة هجرس ذات 4 سنوات، جلدا شبيها بجلد الثعبان ،و يدرك معاناتها كل من يقترب منها، خصوصا عندما تتصلب طبقة الجلد و يشتد سوادها خلال فترة الصيف .
معاناة عائلة هجرس المقيمة بمنطقة بني بوكني بالعامرة بولاية عين الدفلى، بدأت لحظة ولادة روميسة التي تتوشح جلدا يشبه جلد ثعبان، بسبب إصابتها بأحد الأمراض النادرة التي تستدعى متابعة طبية مستمرة، للتخفيف من آلامها، خصوصا عندما تتصلب طبقة الجلد خلال فترة الصيف.
هذا المرض يطلق عليه بالعامية «جلد الثعبان» و يسمي علميا «متلازمة الرجل الأحمر» و الذي غالبا ما تصاحبه  مجموعة من الأمراض الجلدية، أهمها متلازمة سيزاري، التي تؤدي إلى احمرار جلد المريض ، إلى جانب تقشر جلده بالكامل من فترة إلى أخرى ( من 6-9 أسابيع) ، رغم أنه  في بعض الحالات،  تبقى مناطق جلدية طبيعية. المرض يعتبر من الأمراض النادرة و المعقدة علاجيا، حسبما أكده الأطباء لرابح هجرس، والد الصغيرة روميسة،  و تعتبر اضطرابات جهاز المناعة و خاصة خلايا الموجود بأنسجة الجلد هي السبب الرئيسي للإصابة بالمرض، مما يؤدى بصورة متكررة إلى مهاجمة خلايا المناعة الخاصة بالجلد، محدثة التهابات مزمنة
و موت الخلايا.
وصف أطباء أخصائيون بمستشفى مصطفى باشا الجامعي عدة مراهم كـ "ديكسيريل" و "اكيرات " إلى جانب مرهم هو عبارة عن مزيج بين غيلسرول والفازلين، لمقاومة الجفاف وتعفن الجلد الذي يفرز  رائحة كريهة، كما يمنع حدوث حروق سطحية، لكن الوالد رابح، قال بأن الإمكانيات المادية المحدودة للعائلة،  تحول دون اقتناء هذه المراهم المستوردة من الخارج، بأسعار متفاوتة لابنته،  مما يجعلها تعاني من حكة شديدة، لدرجة أن  جلدها ينزف خلال فترة الصيف، ولكم أن تتصوروا معاناة طفلة صغيرة لا يتجاوز عمرها أربع سنوات، خاصة و أن شكلها أضحى محل دهشة الكبار و مخاوف الصغار .
الوالد رابح أكد بأنه نقل الصغيرة إلى عدة عيادات ومستشفيات متخصصة،و أجمع الأطباء الذين فحصوها بأن مرضها و علاجه يتطلب المتابعة الطبية و توفير الأدوية باستمرار، لهذا يدعو أصحاب القلوب الرحيمة وأهل الإحسان لمساعدته على شراء المراهم المذكورة، من أجل التخفيف، و لو قليلا، من معاناة فلذة كبده.
    هشام. ج