جمعية متلازمة ويليامس و بوران تكشف عن 901 مصاب و تحذر

تزايد في عدد حاملي الأمراض النادرة بالجزائر بأكثر من 60 بالمائة
حذرت رئيسة الجمعية الجزائرية لمتلازمة  ويليامس و بوران للأمراض النادرة، السيدة فايزة مداد، من ارتفاع عدد الإصابات إلى  ما يفوق 60 بالمائة  منذ سنة 2000، و دعت الناشطة إلى ضرورة تبني التشخيص المبكر عند الولادة، قصد التقليل من مضاعفات الإصابة و حماية الأطفال من إعاقات و أمراض خطيرة.
و كشفت رئيسة الجمعية في حديث خاص للنصر، أن الجزائر تحصي قرابة 901 حالة عبر كامل التراب الوطني تعاني من مختلف أنواع الأمراض النادرة، متحدثة عن إصابة جديدة تعتبر الأكثر ندرة عبر العالم لطفل مصاب بمرض لا يوجد مصاب آخر في العالم به  إلا طفل في إسرائيل.
و حذرت السيدة مداد من تطور الوضع الذي وصفته بالخطير، مشيرة إلى ارتفاع كبير في عدد الإصابات منذ سنة 2000، محملة المسؤولية في ذلك للقائمين على قطاع الصحة، حيث تحدثت عما وصفته بنقص التكوين الطبي في هذا المجال، و انعدام البحوث من قبل المختصين التي من شأنها أن تساهم في كشف المرض في مراحله الأولى.
رئيسة الجمعية التي دخلت المجال لمساعدة ابنها أحمد 23 ربيعا ،و أطلقت على الجمعية اسم المرض الذي يحمله و يحمله معه إلى غاية الشهر الماضي 250 طفلا عبر الوطن، مؤكدة بأن معاناة الأهل كبيرة مع أبنائهم، رغم أن الدولة مكنتهم من الحصول على الغذاء الخاص بهم مجانا من الصيدليات المركزية، فيما يتعذر وصوله إلى الكثيرين، و دعت إلى ضرورة تكثيف الجهود قصد التمكن من الحد من الارتفاع الكبير في عدد الإصابات الجديدة.
و دعت السيدة مداد إلى ضرورة اعتماد التشخيص المبكر فور الولادة، خاصة و أن الجزائر كانت السباقة عالميا مع فرنسا سنوات السبعينيات في اعتماد تقنية الكشف المبكر عن الأمراض النادرة بجهاز أكدت أنه ما يزال متواجدا في أحد المستشفيات بالجزائر العاصمة دون استغلاله، معتبرة كشف المرض فور الولادة خطوة إيجابية تسهل عملية التكفل بالطفل و وقايته من أعراض أخطر، غالبا ما تتعقد بسبب تأخر الكشف بالجزائر الذي لا يكون إلا في سن الثالثة أو الرابعة، وهذا يعني أن الأوان قد فات.
إ.زياري