تزايد في عدد حاملي الأمراض النادرة بالجزائر بأكثر من 60 بالمائة
حذرت رئيسة الجمعية الجزائرية لمتلازمة ويليامس و بوران للأمراض النادرة، السيدة فايزة مداد، من ارتفاع عدد الإصابات إلى ما يفوق 60 بالمائة منذ سنة 2000، و دعت الناشطة إلى ضرورة تبني التشخيص المبكر عند الولادة، قصد التقليل من مضاعفات الإصابة و حماية الأطفال من إعاقات و أمراض خطيرة.
و كشفت رئيسة الجمعية في حديث خاص للنصر، أن الجزائر تحصي قرابة 901 حالة عبر كامل التراب الوطني تعاني من مختلف أنواع الأمراض النادرة، متحدثة عن إصابة جديدة تعتبر الأكثر ندرة عبر العالم لطفل مصاب بمرض لا يوجد مصاب آخر في العالم به إلا طفل في إسرائيل.
و حذرت السيدة مداد من تطور الوضع الذي وصفته بالخطير، مشيرة إلى ارتفاع كبير في عدد الإصابات منذ سنة 2000، محملة المسؤولية في ذلك للقائمين على قطاع الصحة، حيث تحدثت عما وصفته بنقص التكوين الطبي في هذا المجال، و انعدام البحوث من قبل المختصين التي من شأنها أن تساهم في كشف المرض في مراحله الأولى.
رئيسة الجمعية التي دخلت المجال لمساعدة ابنها أحمد 23 ربيعا ،و أطلقت على الجمعية اسم المرض الذي يحمله و يحمله معه إلى غاية الشهر الماضي 250 طفلا عبر الوطن، مؤكدة بأن معاناة الأهل كبيرة مع أبنائهم، رغم أن الدولة مكنتهم من الحصول على الغذاء الخاص بهم مجانا من الصيدليات المركزية، فيما يتعذر وصوله إلى الكثيرين، و دعت إلى ضرورة تكثيف الجهود قصد التمكن من الحد من الارتفاع الكبير في عدد الإصابات الجديدة.
و دعت السيدة مداد إلى ضرورة اعتماد التشخيص المبكر فور الولادة، خاصة و أن الجزائر كانت السباقة عالميا مع فرنسا سنوات السبعينيات في اعتماد تقنية الكشف المبكر عن الأمراض النادرة بجهاز أكدت أنه ما يزال متواجدا في أحد المستشفيات بالجزائر العاصمة دون استغلاله، معتبرة كشف المرض فور الولادة خطوة إيجابية تسهل عملية التكفل بالطفل و وقايته من أعراض أخطر، غالبا ما تتعقد بسبب تأخر الكشف بالجزائر الذي لا يكون إلا في سن الثالثة أو الرابعة، وهذا يعني أن الأوان قد فات.
إ.زياري
جمعية متلازمة ويليامس و بوران تكشف عن 901 مصاب و تحذر
- التفاصيل
-
موجهة لأصحاب الحرف والمصانع وقطاع الصحة: طلبة بجامعة قسنطينة يبتكرون آلة ذكية للقطع و التصميم
ابتكر طلبة جامعيون بقسنطينة، آلة ذكية للتحكم الرقمي، تقوم برسم مختلف التصاميم على مواد صلبة مختلفة على غرار...
فقدوا آلاف المتابعين: حملة حظر واسعة ضد مشاهير عالميين بسبب غزة
أحدث وسم «احظروهم» “2024 Blockout” الذي انتشر على منصات التواصل الاجتماعي ضجة كبيرة، بعد أن زلزل...
لتروي حكايات من تاريخنا: دعوة لإدراج التراث المحلي في كتابة القصة المصوّرة
تلعب القصص المصوّرة دورا حيويا في تنمية مهارات الأطفال الاجتماعية و الفكرية والثقافية، فهي تساعدهم على فهم...
تحدث لأول مرة في الجزائر: مصور يوثق لظاهرة الشفق القطبي من سكيكدة
تمكن المصور الهاوي، همام خليلي، ابن ولاية سكيكدة، من توثيق صورة للشفق القطبي الذي ظهر لأول مرة في...
بمشاركة 400 شخص: تظاهرة ربيع جيـجل تكشف عن سحر غابة سيدي صالح
نظمت أول أمس جمعية السفير للسياحة الطبعة الخامسة لتظاهرة ربيع جيجل، بغابة سيدي صالح بأعالي منطقة إراقن...
نجم برنامج المواهب الروسي وليد هني للنصر: أطمــــح أن أكــــون مدربـــا محترفـا لتقنيات الذاكـرة والحساب الذهنـي
صنع الشاب الجزائري وليد هني، الحدث مؤخرا بفضل تألقه في برنامج روسي للمواهب، وخطف طالب الإعلام...
المخرج ياسين تونسي للنصر: انتظروا الكوميديا الغنائية الراقصة «إزميرالدا» على مسرح قسنطينة
كشف المخرج ياسين تونسي، عن تحضيره لكوميديا غنائية راقصة موجهة للمراهقين، بعنوان «إزميرالدا»، ستعرض في الفاتح...
أصبحت منبعا للتنمر والعنصرية: "الميمــــز" مـن السخريــــة إلى تحريــف الحقيقــــة
تنتشر على مواقع التواصل الاجتماعي صور وفيديوهات لأشخاص وقعوا في فخ «الميمز» ليتحولوا إلى حديث لدى...
تحذيرات من سوء استخدام التكنولوجيا: تحذيرات من سوء استخدام التكنولوجيا: التوحّـد الافتراضـي يهـدّد الأطفـال وإعـدادات المراقبــة ضـرورية لحمايتهـم
يشدد أخصائيون، على ضرورة اعتماد آليات مراقبة إلكترونية للتحكم عن بعد في استخدام الوسائط الاجتماعية والتكنولوجيات الحديثة،...
سيتم استعمالها في إقامات جامعية بقسنطينة: طبيب شاب يبتـكر آلة لغسيل الملابس تعمل بنظام دفع أوتوماتيكي
تمكّن طبيب شاب من ابتكار آلة غسيل ملابس ذات دفع آلي، تُمكن الطلبة الجامعيين من غسل ملابسهم، وذلك...
<< < 1 2 3 4 5 > >> (5)